
I Simpósio de Doenças Raras
(5,0)Descrição
I Simpósio de Doenças Raras do Real Hospital Português
Gravação realizada em 25 de fevereiro de 2023 no Salão de Convenções Laura Areias do Real Hospital Português
AULAS
Apresentação do Núcleo de Doenças Raras do RHP
Dr. Diogo Cordeiro de Queiroz Soares - Coordenador do Núcleo de Doenças Raras do RHP, Diretor de Relacionamento da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica
Panorama das Doenças Raras no Mundo e no Brasil
Dra. Têmis Maria Félix - Presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica e Coordenadora da Rede Nacional de Doenças Raras
Odisséia diagnóstica para doenças raras
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira - Psicóloga, fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística
Desafios na estruturação de um núcleo de Doenças Raras
Dra. Edileide de Barros Correia - Diretora Científica do Grupo de Estudos em Doenças Raras com acometimento cardíaco da Sociedade Brasileira de Cardiologia. Coordenadora do Centro de Cardiopatias Raras do Instituto Dante Pazzanese.
Doenças Neuromusculares
Dra. Renata Andrade - Médica Neurologista RHP e Pelópidas Silveira
Doenças Pulmonares Intersticiais
Dr. Alexandre Kawassaki - Médico Pneumologista do HC-FMUSP e Hospital Israelita Albert Einstein
Hipertrofia Ventricular Esquerda: diagnósticos diferenciais
Carlos Eduardo Montenegro - Médico Cardiologista RHP e PROCAPE
Doenças hematológicas raras: desafios no diagnóstico e manejo
Dra. Audrey Vasconcelos - Médica Hematologista RHP e Hospital da Restauração
Quando e por que pensar em Erros Inatos da Imunidade?
Dra. Magda Carneiro-Sampaio - Professora Titular FMUSP e Responsável Técnica pelo programa de Doenças Raras do HC-FMUSP
Pesquisa Translacional em Doenças Raras: desafios e oportunidades
Dra. Leuridan Cavalcante Torres - Coordenadora do Laboratório de Pesquisa Translacional do IMIP
O direito dos pacientes com doenças raras
Dra. Ana Cláudia Ferraz - Juíza de Direito do Estado de Pernambuco e Professora de Direito Civil da Escola Judicial do Tribunal de Justiça de Pernambuco
Programa curricular
- I Simpósio de Doenças Raras do Real Hospital Português
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- Apresentação do Núcleo De Doenças Raras do RHP
- Panorama das Doenças Raras no Mundo e no Brasil
- Desafios Na Estruturação De Um Núcleo De Doenças Raras
- Doenças Neuromusculares
- Doenças Pulmonares Intersticiais
- Hipertrofia Ventricular Esquerda Diagnósticos Diferenciais
- Doenças Hematológicas Raras: Desafios No Diagnóstico E Manejo
- Quando E Por Que Pensar Em Erros Inatos Da Imunidade
- Pesquisa Translacional Em Doenças Raras Desafios E Oportunidades
- O Direito Dos Pacientes Com Doenças Raras
Avaliações
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1
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Augusto Henrique Penaforte Ferreira
1
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Daniel Ribeiro
Tive a oportunidade de assistir todo esse simpósio presencialmente e não tenho palavras pra descrever quão enriquecedor na perspectiva profissional e acadêmica este simpósio possuiu.