I Simpósio de Doenças Raras

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Descrição

I Simpósio de Doenças Raras do Real Hospital Português


Gravação realizada em 25 de fevereiro de 2023 no Salão de Convenções Laura Areias do Real Hospital Português



AULAS


Apresentação do Núcleo de Doenças Raras do RHP

Dr. Diogo Cordeiro de Queiroz Soares - Coordenador do Núcleo de Doenças Raras do RHP, Diretor de Relacionamento da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica

Panorama das Doenças Raras no Mundo e no Brasil
Dra. Têmis Maria Félix - Presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica e Coordenadora da Rede Nacional de Doenças Raras

Odisséia diagnóstica para doenças raras
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira - Psicóloga, fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística

Desafios na estruturação de um núcleo de Doenças Raras
Dra. Edileide de Barros Correia - Diretora Científica do Grupo de Estudos em Doenças Raras com acometimento cardíaco da Sociedade Brasileira de Cardiologia. Coordenadora do Centro de Cardiopatias Raras do Instituto Dante Pazzanese.

Doenças Neuromusculares
Dra. Renata Andrade - Médica Neurologista RHP e Pelópidas Silveira

Doenças Pulmonares Intersticiais
Dr. Alexandre Kawassaki - Médico Pneumologista do HC-FMUSP e Hospital Israelita Albert Einstein

Hipertrofia Ventricular Esquerda: diagnósticos diferenciais
Carlos Eduardo Montenegro - Médico Cardiologista RHP e PROCAPE

Doenças hematológicas raras: desafios no diagnóstico e manejo
Dra. Audrey Vasconcelos - Médica Hematologista RHP e Hospital da Restauração 

Quando e por que pensar em Erros Inatos da Imunidade? 
Dra. Magda Carneiro-Sampaio - Professora Titular FMUSP e Responsável Técnica pelo programa de Doenças Raras do HC-FMUSP

Pesquisa Translacional em Doenças Raras: desafios e oportunidades
Dra. Leuridan Cavalcante Torres - Coordenadora do Laboratório de Pesquisa Translacional do IMIP

O direito dos pacientes com doenças raras
Dra. Ana Cláudia Ferraz - Juíza de Direito do Estado de Pernambuco e Professora de Direito Civil da Escola Judicial do Tribunal de Justiça de Pernambuco




Avaliações

  • Augusto Henrique Penaforte Ferreira
  • Daniel Ribeiro

    Tive a oportunidade de assistir todo esse simpósio presencialmente e não tenho palavras pra descrever quão enriquecedor na perspectiva profissional e acadêmica este simpósio possuiu.